Hilfe bei Vulvodynie: Wie du die richtige Unterstützung findest!

Wissen ist Heilung: Alle Fakten über Vulvodynie
Verfasst von Britta von Vulva Veda

Was hilft bei Vulvodynie? Welche Behandlungen bei Schmerzen in der Vulva gibt es? Was erwartet mich bei einer Untersuchung? Wo finde ich auf Vulvodynie spezialisierte Ärzt*innen? Welche Cremes helfen bei Vulvodynie? Bilde ich mir das alles ein? 

Viele Fragen, aber nur wenige konkrete Antworten! Irgendwie gibt es nur viele oberflächliche Informationen mit wenig Substanz? Kommt dir das vielleicht bekannt vor?

So war es zumindest bei mir zu Beginn meiner Vulvodynie Reise. Da herrschte viel Frust, Hilflosigkeit und Verunsicherung bei mir. Ich hatte keine Ahnung, wie und wo ich Hilfe finden konnte. Es hat extrem lange gedauert, bis ich Unterstützung gefunden habe. Ich möchte anderen Betroffenen den Frust ersparen und daher meine Erfahrungen mit dir teilen, um dich so auf deinem Weg hin zur medizinischen Versorgung zu unterstützen.

Vulvodynie: Erfahrungsberichte beim Arztbesuch

So wie mir und vielleicht auch dir ging es vielen anderen Frauen vor uns. Wie steinig der Weg hin zur effektiven Behandlung ist, verdeutlicht eine Studie aus dem Jahr 2003. Die Studie hat 428 Frauen, die unter Vulvaschmerzen leiden, begleitet. Die Hälfte von diesen Frauen musste bis zu neun verschiedene Fachärzt*innen aufsuchen, bevor eine effektive Diagnose gestellt und eine hilfreiche Behandlung gefunden wurde.1 Viele Frauen schildern frustrierende Erfahrungen: lange Wege ohne Antworten, und wenn, dann Ratschläge, die wenig hilfreich waren. Nicht selten fühlten sich Betroffene nicht ernst genommen, oder sie wurden mit Aussagen wie „Entspannen Sie sich mal“ abgespeist. Viele der aufgesuchten Fachärzt*innen hielten sich an den Lehrbuchansatz, der vulväre Schmerzen oft als psychologisches Problem sieht, besonders wenn diese Schmerzen beim Sex auftreten. Der Diagnose lautet deshalb oft: „Das ist eine Kopfsache. 2

Es ist keine leichte Situation – die Suche nach kompetenter ärztlicher Hilfe fühlt sich oft endlos an. Wie finden wir also Ärztinnen, die uns wirklich verstehen und ernst nehmen? 

Erste Schritte: Die richtige ärztliche Hilfe bei Vulvodynie finden

Der erste Schritt ist oft der schwerste: sich einzugestehen, dass wir professionelle Unterstützung brauchen. Ich selbst habe lange gezögert und gehofft, dass das Problem von alleine verschwindet. Besonders dann, wenn uns gesagt wird, dass die Schmerzen „nur psychosomatisch“ sein, ist es wichtig, dass wir uns immer wieder daran erinnern: 

Unser Schmerz ist real. Er zeigt, dass in unserem Körper etwas nicht stimmt und nach Hilfe verlangt. Auch wenn Schmerz oft eine mentale Komponente hat, sollte das erste Ziel immer sein, die körperlichen Schmerzen zu lindern.

Die Frage ist nur: Wer kann uns bei Vulvodynie wirklich helfen? Die Antwort darauf ist leider nicht einfach, aber es gibt verschiedene Fachärzt*innen und Therapeut*innen, die als erste Anlaufstellen dienen können:

  • Gynäkolog*innen

  • Dermatolog*innen

  • Urogynäkolog*innen oder Urolog*innen

  • Orthopäd*innen

  • Beckenbodenspezialist*innen aus der Urologie, Neurourologie oder Urogynäkologie

  • Hausärzt*innen

  • Fachärzt*innen für Schmerztherapie** (spezialisiert auf chronische Schmerzen)

  • Heilpraktiker*innen

  • Physiotherapeut*innen mit Spezialisierung auf den Beckenboden

Es kostet oft einiges an Zeit und Geduld, die passenden Fachärzt*innen in der Nähe zu finden. Hier sind einige Tipps, die mir bei meiner Suche geholfen haben:

  1. Websites und Leistungsspektren: Auf den Websites von Praxen lässt sich oft erkennen, ob dort ähnliche Krankheitsbilder wie chronische Schmerzen, Nervenschmerzen oder Erkrankungen wie Vaginismus behandelt werden. Diese Hinweise können darauf deuten, dass das Praxisteam ein gewisses Verständnis für chronische Schmerzthemen hat.

  2. Offenheit für Forschung und moderne Ansätze: Vulvodynie ist als Krankheitsbild noch relativ neu, deshalb ist es besonders hilfreich, auf Ärzt*innen zu treffen, die offen für innovative Ansätze sind. Ein Indikator dafür kann sein, ob die Ärzt*innen regelmäßig an Fortbildungen teilnehmen oder zu Themen rund um chronische Schmerzen publizieren.

  3. Google-Bewertungen und Empfehlungen: Bewertungen und Empfehlungen von anderen Patient*innen können wertvolle Hinweise geben. Manchmal kann auch das persönliche Umfeld nützliche Hinweise oder Kontakte zu Fachärzt*innen bieten.

Es ist wahrscheinlich, dass du dir nach und nach ein Team an Expert*innen aufbaust, die dich in unterschiedlichen Aspekten unterstützen. Ich selbst habe beispielsweise drei verschiedene Fachärzt*innen an meiner Seite: Eine Gynäkologin, die mir Rezepte für Physiotherapie ausstellt; eine Beckenboden-Physiotherapeutin, die wertvolles Wissen und praktische Tipps für mich hat; und einen Orthopäden, der mir mit medikamentöser Schmerztherapie hilft.

Im Folgenden habe ich einige Adressen und Anlaufstellen zusammengetragen, die als Unterstützung bei der Suche hilfreich sein könnten:

Den passenden Arzt oder die passende Ärztin für Vulvodynie zu finden, ist oft der erste, große Schritt – und es kann ein echtes Stück Arbeit sein. Jetzt, wo du deinen Termin hast, ist eine gute Vorbereitung wichtig, damit du das Beste aus dem Gespräch herausholen kannst. In meinen Anfängen ging ich oft unvorbereitet und voller Schamgefühle in meine Termine. Ich konnte meine Beschwerden nicht klar formulieren und hatte am Ende das Gefühl, dass mir nicht wirklich geholfen wurde.

Rückblickend habe ich gemerkt, wie sehr es hilft, mit einer klaren Struktur und wichtigen Fragen in das Gespräch zu gehen. Eine gezielte Vorbereitung kann nicht nur dir selbst Sicherheit geben, sondern hilft auch deinem Arzt oder deiner Ärztin, dich und deine Beschwerden besser zu verstehen. Hier sind einige meiner besten Tipps, wie du dich auf den Termin vorbereiten und die Gespräche so gestalten kannst, dass du dich wirklich gehört und ernst genommen fühlst.


Schritt 1: Terminvereinbarung 

Bereits bei der Terminvereinbarung kannst du deinem Anliegen Nachdruck verleihen, indem du genau schilderst, was du besprechen möchtest. Bei Online-Buchungen nutze das Kommentarfeld oder vorhandene Formulare, um deine Schmerzen und Themen grob anzusprechen. So können sich Ärzt*innen schon ein Bild machen, und du weißt, dass dein Anliegen im Voraus bekannt ist.

Schritt 2: Vulvodynie - Symptome dokumentieren

In den Wochen vor deinem Termin führe ein Symptom-Tagebuch, um deine Beschwerden möglichst genau zu dokumentieren. Dies kann enorm helfen, den Schmerz besser zu beschreiben und den Verlauf zu veranschaulichen. Notiere:

  • Art des Schmerzes: Wie fühlt er sich an? (z.B. brennend, ziehend, pochend)

  • Intensität: Schätze den Schmerz auf einer Skala von 1 bis 10 ein.

  • Dauer: Wie lange hält der Schmerz an?

  • Häufigkeit: Wie oft tritt der Schmerz auf? 

  • Zeitpunkt: Tritt er bei bestimmten Aktivitäten oder zu bestimmten Tageszeiten auf?

Diese Details bieten eine solide Basis für das Gespräch und helfen deinem Arzt oder deiner Ärztin, die Situation besser einzuschätzen.


Begriffe um den Schmerz zu Beschreiben: 


kopfend, kribbeln, ziehend, reißend, stechend, brennend, elektrisierend, dumpf, spitz, quälend drückend, juckend,krampfartig, kolikartig,elektrisierend, pulsierend, pochend

Welche Worte helfen dir, deine Schmerzen gut zu beschreiben? Vielleicht hast du Begriffe oder Formulierungen, die besonders treffend sind. Teile sie gern mit uns in den Kommentaren – zusammen können wir eine Liste erstellen, die anderen hilft, ihre Schmerzen besser auszudrücken.

Zusätzlich hilfreich: Bringe sämtliche Unterlagen früherer Untersuchungen oder Diagnosen mit, die relevante Informationen zu deinem Gesundheitszustand enthalten. So können Lücken in deiner bisherigen Behandlung vermieden werden.

Schritt 3: Weitere Gesundheitsfaktoren im Blick behalten

Oft spielen verschiedene Gesundheitsfaktoren eine Rolle bei Vulvodynie, deshalb lohnt es sich, auch Informationen über folgende Bereiche zu dokumentieren:

  • Verdauung und Blasenfunktion

  • Menstruationszyklus

  • Verwendete Pflegeprodukte im Intimbereich

  • Regelmäßig eingenommene Medikamente und bekannte Allergien

Diese Aspekte können deinem Arzt oder deiner Ärztin helfen, Zusammenhänge zu erkennen und gezieltere Fragen zu stellen.

Schritt 4: Fragen vorbereiten

Gut überlegte Fragen helfen dir, alle wichtigen Informationen zu erhalten und ein Gefühl der Kontrolle zu bewahren. Hier sind einige Kategorien und Beispiel-Fragen, die dir als Orientierung dienen können: 6

Fragen zur Diagnose von Vulvodynie

  • Was genau ist meine Diagnose, und wie wird sie definiert?

  • Was ist der voraussichtliche Verlauf der Erkrankung?

  • Gibt es Lifestyle-Veränderungen, die helfen könnten?

Fragen zu Untersuchungen

  • Wofür sind die vorgeschlagenen Untersuchungen gedacht, und wie laufen sie ab?

  • Ist die Untersuchung schmerzhaft?

  • Wann erhalte ich die Ergebnisse?

Fragen zu Behandlungsmöglichkeiten

  • Welche Behandlungsoptionen gibt es, und was sind ihre Vor- und Nachteile?

  • Ist die Behandlung schmerzhaft oder mit Nebenwirkungen verbunden?

  • Werden die Kosten von meiner Krankenkasse übernommen?

Fragen zur medikamentösen Behandlung

  • Welches Medikament wird empfohlen und wie wirkt es?

  • Gibt es Nebenwirkungen oder Wechselwirkungen?

  • Wie lange dauert es, bis eine Besserung eintritt?

Nach dem Arztgespräch

  • Wann sollte ich erneut vorstellig werden?

  • Gibt es bestimmte Symptome, bei denen ich direkt wiederkommen sollte?

Hast du bestimmte Strategien, die dir bei der Vorbereitung auf Arztgespräche geholfen haben? Vielleicht eine Checkliste oder eine spezielle Frage, die immer gestellt wird? Hinterlasse deine Tipps in den Kommentaren und hilf anderen Betroffenen dabei, sich besser vorzubereiten!

Schritt 5: Unterstützung mitnehmen

Wenn möglich, nimm eine vertraute Person mit zum Termin. Eine Freundin oder ein Freund kann für dich Notizen machen, während du dich auf das Gespräch konzentrierst. Manchmal hilft auch die bloße Anwesenheit eines lieben Menschen, um sich sicherer zu fühlen.

Wie offen solltest du sein?

Ich weiß, wie unangenehm und schambehaftet es sein kann, über solche Schmerzen zu sprechen. Auch ich fühlte mich anfangs gehemmt und hatte Schwierigkeiten, mich zu öffnen. Da ich von Natur aus eher introvertiert bin, habe ich mich oft zurückgezogen und den Schmerz für mich behalten. Aber: Eine ehrliche und offene Schilderung deiner Symptome kann entscheidend sein. Mir hat es sehr geholfen, meine Anliegen im Voraus aufzuschreiben und das Gespräch schon einmal gedanklich durchzugehen. Diese mentale „Trockenübung“ gab mir das nötige Selbstvertrauen, beim Termin offen zu sprechen.

Fazit: Vorbereitung als Schlüssel zum Erfolg

Ein gut vorbereitetes Arztgespräch macht es für dich und für dein Behandlungsteam leichter, die besten Lösungen zu finden. Vulvodynie ist komplex, und eine gute Vorbereitung gibt dir das Gefühl, selbst aktiv zur Heilung beizutragen. Bleib stark und behalte im Kopf: Es gibt Hilfe, und du musst diesen Weg nicht allein gehen.

Quelle:

  1. A.S.Gordon et al Characteristics of Woman with Vulvar Pain Disorders. Response to a Web based Survey (2003)

  2. When Sex hurts S. 42. Goldstein, Pukall, Krapf

  3. When Sex hurts S.53 Goldstein, Pukall, Krapf 

  4. https://www.vdek.com/vertragspartner/Praevention/projektgesund/_jcr_content/par/publicationelement_25/file.res/H2_Merkblatt_Schmerz_NEU.pdf

  5. https://selpers.com/lektion/schmerzen-verstehen-schmerzen-beschreiben/

  6. When Sex hurts S.60ff Goldseint, Pukall, Krapf

Britta von Vulva Veda
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